Día internacional del Orgullo Autista: ¿Cómo es tener autismo en Chile?

  • Elizabeth Escobedo, presidenta de Autismo Rancagua y madre de un niño autista nos cuenta cómo es convivir con este trastorno.

Valentina Bustamante

Hoy domingo 18 de junio se celebra el día del orgullo autista. Según un artículo de la Universidad de Chile, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y perdura durante todo el ciclo vital. Dicho trastorno impacta en cómo una persona se comporta, interactúa, se comunica y aprende. Así el autismo, el síndrome de asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado son parte del TEA, Cada uno se manifiesta de manera diferente y tiene distintos tratamientos y terapias.

Según la Agrupación de Padres y Familiares Autismo Rancagua, son alrededor de 600 niños los que tienen autismo en la capital de la Región de O’Higgins. Este grupo nació hace cinco años, y hace 4 que funciona con personalidad jurídica. Elizabeth Escobar, es la presidenta de la agrupación y cuenta que fue creada ya que su hijo tiene autismo, “él ya tiene 10 años, pero el hecho de no encontrar un lugar donde llevarlo, que no fuese una escuela especial donde van por 1 hora y media, generó la inquietud de tener un lugar especial”.

Ella señala con pesar que hoy en día el autismo no está considerado como una patología. “No existen políticas públicas que permitan que llevemos a nuestros niños a los hospitales. Hoy en día el tratamiento y los cuidados de un niño con autismo alcanzan un costo de 1 millón de pesos mensual, costo que ningún papá puede asumir”, dijo. Esta situación generó que distintos padres de niños autistas se juntaran y formaran la agrupación. Al principio fueron 15 familias las que forjaron este proyecto, hoy ya son 92 familias las que participan y que vienen de distintos puntos de la región como Requínoa, Machalí, Graneros, San Francisco, Olivar, Doñihue, Coltauco y, por supuesto, Rancagua.

Autismo Rancagua funciona en una casa ubicada en la población Cuadra gracias a que Bienes Nacionales les facilitó este recinto, la cual era una casa de las llamadas ocupa. “Aquí nosotros la restauramos y habilitamos en un mes, la necesitábamos tanto que lo hicimos en tiempo récord”, señala orgullosa Elizabeth.

En esta casa tienen tres salas pequeñas donde van realizando las distintas terapias. Actualmente mantienen un convenio con IP Chile, lo que les permite que los jóvenes egresados de Terapia Ocupacional realicen su práctica clínica en la casa con los niños con autismo. Además trabajan con un terapeuta, un fonoaudiólogo y una profesora de enseñanza básica que le enseña a leer y a escribir a los chicos que nunca aprendieron.

Actualmente el rango de edad es amplio en Autismo Rancagua, el niño más pequeño tiene 1 año 9 meses y el mayor 19 años, Elizabeth explica que “acá no hay límite de edad, las familias siguen siempre a menos que se vayan por voluntad propia. Es importante también porque uno aprende de aquellas familias con niños más grandes, ahí se hacen las reuniones de papás donde se van transmitiendo las distintas experiencias y lo positivo, nosotros trabajamos siempre con refuerzos positivos, los papás cuentan qué es lo que en ellos les ha funcionado en la vida y así irnos motivando”.

 

“NO ES UNA ENFERMEDAD”

 

Según la Guía de apoyo Técnico-Pedagógico del Mineduc, el autismo en un sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas que se define por la conducta. No es una “enfermedad”.

Puede estar asociado a diversos trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados. Este se caracteriza por una alteración en la interacción social de los niños, la que da a muy temprana edad, también por déficit de comunicación y falta de intereses, manifestaciones que varían según el desarrollo del trastorno. Los niños con autismo pueden mostrar distintos comportamientos como hiperreactividad, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas y rabietas.

Uno de los objetivos de Autismo Rancagua es mejorar la calidad de vida, tanto de los niños autistas como de sus familias. Para eso se trabaja con los niños en dos focos: los niños que van a escuelas regulares y los que van a escuelas especiales. “Hay chicos que pueden ir a escuelas regulares, pero aun así es difícil porque los compañeros los ven diferentes, hay chicos que son golpeados en los colegios, por sus compañeros e incluso por los profesores, hay que estar lidiando con eso, porque vivimos en un país que no se hace cargo del autismo cuando hoy día es uno de casa 100 niños que se diagnostica, Rancagua tiene un promedio de 600 niños con autismo, y el Estado no se hace cargo”, señala se encargada. “Hay niños que tienen un autismo de alto rendimiento, que aprenden a escribir a leer, se desarrollan súper bien, hoy tenemos 26 niños en colegios municipales y son niños muy brillantes, son los primeros en el aula y tienen notas sobresalientes, pero para eso los preparamos y les enseñamos a jugar, que logren estar en contacto con demás gente, nosotros los vamos a ver a los colegios y los apoyamos con los especialistas”, agrega.

 

PADRES ENFRENTADOS AL AUTISMO

 

Según nos señala Elizabeth Escobar, ser padre de un niño autista es difícil, porque aparte de la aceptación del resto de las personas, “lo más duro es que durante los primero años de vida los niños con autismo no se regulan y tienes que verlos golpearse con la pared, tirarse el pelo, golpearse a ellos mismos, tener que afirmarlos para que no se castiguen o auto agredan. Eso sólo lo logras controlar a través de las terapias, ahí tú logras saber qué le molesta, por qué le molesta el calor, si le molestan las luces, un montón de cosas que pueden afectarle. Descubrir cómo es tu hijo, es un proceso que dura 5 o 6 años, y es una etapa muy dura”.

Agrega que lo peor de todo en el caso del autismo y de otras discapacidades, “es que como papás perdemos el derecho a la muerte, porque ¿quién se hace cargo de nuestros hijos si nos pasa algo, si yo no voy todos los días al colegio de mi hijo, que va de 8:30 a 12 del día, por si hay alguna dificultad. ¿Quién lo hace?”. Además, dice que no cuentan actualmente con un apoyo médico. “Tenemos la suerte de que por haber formado la agrupación haya un grupo de neurólogos que nos orientan. Nos estamos haciendo cargo como papás de algo que debería ser visto por el Estado. Nos tuvimos que reunir para apoyarnos porque no tenemos derecho a terapia, finalmente nuestros niños no tienen derecho a la salud (…) Nosotros hace un año denunciamos esta situación a las Naciones Unidas, ONU, y lo que nos respondieron fue que leyéramos la constitución, porque Chile no garantiza la Salud, Chile garantiza el sistema de Salud”, finaliza.

 

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